Missbruksutredningen försöker men missar ändå läkemedelsberoendet

Sammanfattning av Kurt
Brukarorganisationerna har bidragit mycket till kunskapen om läkemedelsberoende. De har  visat att beroende kan uppstå utan att man höjer dosen, eller använder mer är doktorn ordinerat. Tusentals brukare har under 36 år vittnat om beroendesymptom och biverkningar av läkemedel i RFHLs och Konsumentinstitutet Kilens verksamheter. Denna kunskapsbildning har fått se sina resurser krympa, samtidigt som läkemedelsanvändingen ökat. För att göra något åt detta läkenmedelsberoende som omfattar betydeligt fler än utredningens beräknade 65 000 drabbade, behöver brukarorganisationernas kunskap tas till vara. Riksdagen bör ger resurser för forskning och utveckling kring läkemedelsberoende till brukarorganisationerna. Det har visat sig svårt för sjukvården att själva lösa de probblem som man varit med om att skapa.


Utredaren har på eget initiativ tagit med läkemedelsberoendet och även ”riskabel läkemedelsanvändning” i utredningen. Han slår också fast att läkemedelsberoendet är dåligt beforskat, men den samling medicinare, med Stefan Borg i spetsen, som han haft till sin hjälp har inte förmått att ta hjälp där den finns att få, nämligen från brukarrörelsen. Missbruksutredningens resultat på detta område måste sättas i relation till den lite ovanliga historia brukarrörelsen har i relation till frågan om läkemedelsberoende.

Lite historia
När ”klientorganisationen” RFHL på 70-talet mötte människor som kämpade med detta beroende och inte fann någon förståelse i vården beslöt man att själva öppna en mottagning för dem och lära sig av sina besökare. Det visade sig vara ett riktigt framgångskoncept.

Under 70-talet var mycket snabba nedtrappningar den enda hjälp som gavs i vården. Dessa földes av en mycket hög överdödlighet konstaterades i en utvärderande uppföljning av Christer Allgulander med flera 1984 i American Journal of Psychiatry (141:12). Det var bara de som använde höga doser och kunde betraktas som missbrukare som fick någon behandling eller hjälp alls. Det var brukarorganisationen RFHL i Sverige och en liknande i Storbrittanien som fick ta på sig att lyfta fram att problemet med läkemedelsberoende utan missbruk existerade och hade drabbat många som inte fick någon hjälp utan avvisades i vården. Brukarrörelsen har sedan fått kämpa till idag med att få förståelse för detta. Bakom detta har legat en ovilja att erkänna att beroendet drabbar även om man inte höjer dosen eller tar den för kickar. Problemen har då kunnat skyllas på de som påstår att de är beroende och bemötandet har ofta varit därefter.
Under en tid på 80 och 90-talen lyckades vi höja medvetandet en bit, även med hjälp av TUB-projektet inom Stockholms sjukvård. Men framför allt hade RFHL själv fått medel till stödverksamhet på många håll i landet. År 1992 övergick RFHL Stockholms läkemedelsgrupp i ett stort resursstarkt ”institut” som hette Kilen. De utvecklade bland annat patientrapporterna av läkemedelsbiverkningar inklusive beroende.

Brukarrörelsen byggde upp kunskap om denna problematik och hur man kan hjälpa effektivt. Vi föreläste och informerade i vården, men genomslaget var trots allt begränsat. Under slutet av 90-talet kom ett bakslag. Sedan dess har brukarrörelsen och brukarinflytandet över samhällsresurserna på detta område  kraftigt trängts tillbaka. Flera RFHL-verksamheter har fått stänga. Konsumentinstitutet Kilen blev av med sina medel genom ett budgetbeslut i riksdagen direkt efter alliansens första valseger. Läkemedelsberoendet har strukits från folkhälsomålen, medan t.ex. spelberoende tagits in. De kvarvarande resterna efter TUB-projektet motsvarar inte längre vad man kan kräva av god vård.

Utredare i gamla villospår
Utredningen säger att läkemedelsberoendet omfattar ungefär 65000 människor i landet. Siffran visar i sig oviljan att erkänna det stora läkemedelsberoende som finns utan missbrukstecknen. Man måste nämligen ha använt en definition av beroende, som förutsätter att man ”missbrukar”. Siffran inkluderar inte det ordinerade beroendet och ligger långt under flera olika uppskattningar som gjordes på 80-talet. Sedan dess har  förskrivningen av rent beroendeskapande, narkotikaklassade medel i landet ökat rejält. Utredaren nämner en undersökning som visade att 350000 personer hämtade ut minst fyra recept på lugnande-, sömngivande medel eller opioider mot värk 2009. En liten andel av de lugnande och sömngivande medlen är inte narkotikaklassade och alla som hämtat ut över fyra recept behöver inte vara beroende. En stor andel är dock troligen beroende och kan behöva bra information och stöd i varierande omfattning. Utredningens expertgrupp tycks ha gått vilse i statistiken. De har letat fram statistik på hur många som tar dubbel rekommenderad dygnsdos, trots att lågdosberoendet har accepterats även av Socialstyrelsen (sedan 1990). Expertgruppen var också mycket avvisande till RFHLs försök att diskutera behovet av stöd för dem som sitter fast med en antidepressiv medicin som kroppen vant sig vid och därför ger svåra sk utsättningssymptom, när de försöker sluta med dem. Åtminstone sedan 80-talet har nämligen brukarrörelsens läkemedelsverksamheter börjat bli en alltmer eftersökt stöd- och informationsresurs även för dessa biverkningsdrabbade som inte hittat den i vården.

Utredningens förslag garanterar på intet sätt ett lyft för de drabbade.
Utredaren föreslår ett nationellt kunskapsscenter för läkemedelsberoende. Det ska även införas specialiserade enheter som jobbar mot läkemedelsberoende i varje landsting. Förslagen är bra, men det förutsätter att det verkligen blir en kvalitet i arbetet. Sjukvården måste, liksom vi gjorde, verkligen börja lyssna på patienterna. Det ihärdiga motståndet genom åren mot våra kunskaper pekar mot hur svårt sjukvården har att hantera problem som den själv orsakat.

Expertgruppens sjukvårds- och vetenskapsrepresentanter är troligen representativa för kunskapen om läkemedelsberoende i dessa grupper. Nivån på deras arbete visar på att våra politiker inte bara kan lämna över ansvaret till vetenskapen och landstingen. (Gruppen  ägnade sig inte heller åt att ta del av våra rapporter och den forskning som trots allt finns med brukarperspektiv.)
 * Riksdagen behöver visa hur resurser ska styras också till brukarorganisationernas arbete med 
    stöd och information till läkemedelsberoende och forskning kring dessa verksamheter.
Självklart ska landstingens verksamheter och kunskapscentra byggas upp i dialog med RFHL och brukarorganisationerna. Men här räcker det inte med en skrivning i lagtexten. Det garanterar inte mycket inflytande utan att resurser ställs till buds för organisationernas arbete. Utredaren själv har visat intresse för brukarnas kunskap och att landstingen skall kunna upphandla brukarstyrda verksamheter från brukarorganisationerna. Vi behöver en tydlig markering från riksdagen i denna fråga.
Brukarorganisationerna bör kräva respekt för sina stora insatser och stora kunskaper på detta område.

Staffan Utas
ville framföra detta till NSPH-representanterna för ytterligare diskussion, som tyvärr brådskar.